done is better than perfect

主に息子(筋ジストロフィー: 福山型)のリハビリ記録。

筋ジストロフィー

2020-02-25

長男が最近寝返りをやっと自分からやり始めて部屋の端から端まで移動するようになった。 ただそれだけだが、とても嬉しい。 自分で自由に移動出来る素晴らしさに、やっと気付けた1歳半ば。このままずりばいも出来るようになってほしいと切に願う。 長女作ひ…

2020-02-02

永田町で行われた筋ジストロフィー勉強会に参加してきた 筋ジストロフィーの治験を前にして家族が知っておくべきことに関して、様々なことを教えていただいた。 エクソン・スキッピング (DMD 治療薬ビルトラルセン) 福山型にも効果があると思われる薬で、異…

2020-01-25

東京女子医科大学病院へ先生の話を聞いて少しだけ元気をもらった。 リハビリの先生との会話✍ 寝返り、うつ伏せをもっと訓練したほうが良い うつ伏せの状態でお尻を抑えることにより寝返りのサポートになる お座りの際、片足立てて体育座りのようにする練習も…

2020-01-21

風の噂で福山型の先輩が亡くなられたと聞いて、改めて長男の寿命が短いことを認識する。 薬がもうすぐ出るような界隈の空気だが、ずっと前からこんな状態であるような気もして期待してはいけないのだと感じる時が多い。 長男はポコちゃんに似ていて、笑顔が…

2020-01-03

リハビリ内容 ピーナッツボールの上に座らせてバランス感覚と足腰を鍛える 20min 足首のマッサージ 5min うつ伏せの練習 10min なかなかうつ伏せに慣れず、困っている。何か良い方法は無いだろうか。。 東京女子医科大学で先月、リハビリの先生に直ぐに疲れ…

2019-12-30

朝のリハビリ ピーナッツボールの上に座って足腰とバランス感覚を鍛える 20min 靴ではなく今回は裸足でリハビリしてみた。地面に足が着く感覚を覚えてほしく 🙏 内側に足首が曲がってしまう為、それをどうにか自分の意思で外側に向けて足を支えられるようにな…

2019-12-29

朝のリハビリ 足首のマッサージ 5min 仰向けで足をまっすぐにして顔につける 3min ピーナッツボールの上に座って足腰とバランス感覚を鍛える 15min お風呂で座らせると内側に足首がそりがちになってきている。足首が固まってきたということかな。 どこかで日…

2019-12-24

朝のリハビリ ピーナッツボールに座らせて足腰を鍛える 8min うつ伏せの練習 4min

2019-12-23

本日、朝寝坊してしまったのと長男が寝ていた為に朝のリハビリ出来ず。 室内用の乗り物でガードが付いて横・後ろに倒れない乗り物を探していたが、トイザらスに幾つかあった。 座るところが角ばっているものはその分足が長く無いと地面に届かない為、次のよ…

2019-12-22

朝のリハビリ ピーナッツボールに座らせて足腰を鍛える 15min うつ伏せの練習 20min 仰向けで足を顔につけるようにするマッサージ 5min ちょっと早いけれど、太鼓の玩具をクリスマスプレゼントした😄 夜ご飯は鯖ハンバーグと松阪牛をいただきました🙏🐮

2019-12-20

朝のリハビリ うつ伏せの練習 15min 座った状態から起き上がる練習 25回 車の玩具に乗って後ろに下がる練習 20min ピーナッツボールに座ってiPadで絵を描きつつ足腰を鍛える練習 15min 長男の泣き声が大きくなってきた😄 車の中でビデオを観る時に目が悪くなら…

2019-12-19

朝のリハビリ ピーナッツボールに乗ってバランス感覚と足腰を鍛える 15min バイクの玩具に乗って後ろに移動 15min 足首のマッサージ サポートしながらスクワット 1min 東京女子医科大学病院で初リハビリ 足の力は強いが手の力が弱いため、うつ伏せから、手を…

2019-12-15

朝のリハビリ バイクの玩具に乗って後ろに移動 25min ピーナッツボールに乗って足腰を鍛える 10min 今日はトイザらスで、サイドガードがあるベンツの玩具を購入した。 これでリハビリを楽しめるといいなと思う。 夜ご飯 大根は辛いほうが栄養価が高いのか?…

2019-12-14

長男が指差しが出来るようになり、アンパンマンを言えるようになり、アンパンマンのパンツを指差ししながら、それを取られると怒るようになった。成長が嬉しい。

2019-12-13

朝のリハビリ ピーナッツボールに座り足腰を鍛える 8min うつ伏せの練習 5min 玩具に跨り足腰を鍛える 4min 咳と痰が続いており、夜も数時間おきに泣いて、昼間も構ってもらえないとすぐ泣くので嫁の疲労が激しく吐き気等もある。 昨日の夜は仲良しと牡蠣を…

2019-12-09

朝のリハビリ うつ伏せの練習 5min ピーナッツボールに座って足腰を鍛える 5min 脇を持って立たす練習 1min 2日間、長男がまだ眠そうだからとか、俺が寝坊したとかで空けてしまったせいで、ピーナッツボールに座ってもグニャグニャになり全く座れない状態と…

2019-12-08

朝のリハビリ うつ伏せの練習 30min ピーナッツボールに乗せて足腰を鍛える 20min iPad に一本指で絵が描けるようになった 歩行器で後ろに移動 40min うつ伏せの練習をするときに YouTube でズリバイの練習動画を見せながら練習するようにした。 後ろ移動が…

2019-12-07

朝のリハビリ ピーナッツボールに座って足腰を鍛える 20min 犬の玩具に馬乗りになってバランス感覚を鍛える 10min 歩行器で後ろに移動 30min 風邪だけれど、元気そうなのでリハビリを行った。 無添加野菜バイキングで魚60g、とろろごはん1杯、茶碗蒸し、大根…

2019-12-06

長男が指差しをできるようになったらしい。 脳年齢は1歳2ヶ月くらいとのこと。 長女が明日、幼稚園で演劇があるため早寝する。 色塗り上手になったなぁと感心。 楽しみ😄 喉が痛いが気合で治す。今日も長男風邪のためリハビリはお休み。いちごと野菜ジュースし…

2019-12-05

長女の風邪が長男に移ったためリハビリお休み。風邪引いてても元気そうであればリハビリ少しだけでもした方がいいんだろうか。 夜は家系を美味しくいただいた😄

20191204

朝のリハビリ ピーナッツボールに座り足腰を鍛える運動 8min うつ伏せの練習 4min うつ伏せからズリハイまでどうやって進めればいいのだろう。 頭を上げるとこからと思ったが、赤ちゃんがズリハイで移動する動画とか見せたほうがいいのだろうか。 夜は梅肉エ…

20191203

朝のリハビリ 足首のマッサージ 3min うつ伏せで首の筋肉を鍛える 8min ピーナッツボールに座り足腰とバランス感覚を鍛える 4min 改めてうつ伏せの状態を確認するに、首の筋肉も弱いように思える。手足と首、全然筋肉がついている感じがしない。 どうしたら…

20191202

朝長男が起きなかったのでリハビリ無し。 デロンギのオイルヒーターが湿度あまり奪わずに部屋を温めてくれることで熟睡させてくれることを知れた😄

20191130

ひまわりの会@東京女子医科大学 貴重なお話を聞かせていただいたので、メモ。 プールで足が床に着きつつ運動することにより、歩く感覚を覚えて歩行に繋がる可能性がある。 日常生活で座る行為をする時は、歩行に繋げるために常に足を床につけることが大事。 …

20191201

朝のリハビリ ピーナッツボールに座り、バランス感覚と足腰を鍛える 15min うつ伏せの練習 8min 仰向けで足を顔に近付けるマッサージ 7min 足首を柔らかくするのマッサージ 7min 疲れたら止めないと筋肉の破壊が進んでしまうとのことで、ダラーンとし始めた…

20191130

朝のリハビリ 仰向けで足を顔につける体操: 5min スクワット風体操: 1min ピーナッツボールの上で座って足腰を鍛える体操: 10min うつ伏せの練習: 10min 休日は長めに。

20191129

朝のリハビリ 仰向けで足を顔に近付ける体操 3min 足首を柔らかくする体操 2min うつ伏せの練習 7min ピーナッツボールに一人で座る練習 6min うつ伏せの状態になっても頭を頑張って上げられるくらいなので、ズリハイまで持っていくにはどうしたらいいのか …

20191128

朝のリハビリ 足首の内反予防マッサージ 5min 座って前屈と仰向けで足上げて顔につける 5min ピーナッツボールに座ってバランス取り 5min うつ伏せ (慣れるため) 10min 2,3日空くと足上げるのも直ぐに筋が硬くなってる気がする。 シチューうまかった。 弁当…

20191126

寝坊してリハビリ出来なかった、猛省。 長女はクリスマスプレゼントにアナ雪のレゴとトゥインクルプリキュアの何かが欲しいらしい。え、2つも?と奥さんが言うと「もうサンタさんに頼んじゃったよ〜」とのこと。

20191126

ピーナッツボールにうつ伏せ: 3min 地べたにうつ伏せ: 1min 足上げ体操: 2min 今日は寝坊したのと長男が朝グズるようになったのであまり出来なかった。もしかすると朝ツラいリハビリが待ってることを察知するようになってしまったのかもしれない。楽しめる良…