近頃の長男 膝が固くなり常に足を曲げていることが多くなった。 膝を伸ばそうとすると痛がる。 「まま」「ぱぱ」「あっち」「こわい」をメインに、「あいだーこわーっちきー」等独自の言語を発言する。 ズリバイは独自の両足首を持ちながら進むスタイル。 日…

幼稚園（プレ）に通うと鬼瓦のような顔になりながら泣くのを耐えていた、リハビリの先生が家に来ても泣いてリハビリできない、あの長男が。。。本日は泣かなかったとのこと！！！奇跡！ 一方で足がカエルのように内反してきて、膝が固くなってきている。まっ…

長男が最近ようやく「ぱぱ」に続いて「まま」が言えるようになり、分からないが何らか伝えたい気持ちがとても伝わってくるくらいに訴えてくるようになった。ずりばいが足ではなく全身で進む形で進んでいるので、それを是正したほうが良いとリハビリの先生に…

自作いざり車椅子 ビルトラルセンについて デュシェンヌ型筋ジストロフィーのエクソン53を標的とするアンチセンス核酸 エクソン45-52に変異を持つ患者のみが対象 デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の7.7%程度に過ぎない デュシェンヌ型以外の新薬について …

もうすぐ幼稚園が始まる 嫁様は「長男と同年代の子が普通に喋って動いている姿を見て、幼稚園に通うよりも療育園に通った方が良いのでは.. 」と。普通の子と一緒の方が長男もより成長する、と病院の先生に教わったものの、確かに長男、もしくは嫁様が辛そう…

2021/01/14 ふと机の下に置いた長男が机の足をつかって方向転換をしながら、いざりを突然初めた... 手をあまり使わず芋虫のように進みノロノロ分速1mなスピード感だが、着実に進むその姿に家族全員歓喜した。 筋ジストロフィーの福山型に少し抗えた気がした…

外用に筋ジストロフィー症の息子の三輪車を購入する為、各社製品を比較検討しました。 boso 特徴 回転式 4イン1トライク ペダルロック可 双方向シート 安全ガード 足置き 重量が12kgあるため、我が子が押し進めるのが辛そう。 UBRAVOO 特徴 6IN1 後輪にブレ…

幼稚園で食べた後丸めて持って帰ってくる愛しいアルミホイル 長引く風邪 長女が 10/23 から咳が続いており、病院から処方された薬もあまり効き目が無い。悪化している気もするが大丈夫だろうか。。 11/02 に病院に行ったところ長男も熱が出ていることが判明…

埼玉県は入間郡三芳町上富1589-2にある 三富今昔村 に行ってきた。 かつて不法投棄が繰り返されるゴミの山だった場所を緑を五感で楽しむテーマパーク化したとのことで、深呼吸しながら森を歩いた。 人はコロナ禍でそれほどいないように見えたが、家族連れが…

4歳長女作、鬼滅 今日は東京小児に初めて来ている。 PT/OTを長男が受けるのを見に来るために。 家の中では良く喋るが、外だと機嫌が良くとも身体を左右に揺らして踊るくらいで、全く喋らない。後は欲しい玩具を指差して「あ、あ、」と言うくらい 泣いている…

長男に短下肢装具をつけるかどうか、PT さんによって意見が分かれる。現状の状態であればつけずに足首を動かし運動した方が良い、足首が硬くなり内反してきているので将来の予防のためにも短下肢装具を装着した方が良い。。 目的 長男が短下肢装具を利用する…

家から車で10min 程度のところにある幼稚園に面接へ (妻が)。 心臓バクバクながらも、面談も無事 (?) 終わったようで良かった。母子通園による入園自体は問題無いとのことで、願書の提出が間に合えば (定員内で提出出来れば)、入園出来そうである。 母子通園…

今日は女子医へ立位を獲得する為の長下肢装具の型を作りに。 全身すっぽんぽんになり、乳首より下の全身をラップで巻いて、白い石膏のような液体を包帯へ浸してぐるぐる巻きに。 吐く寸前まで泣きわめいた。けれども吐かずに最後はしっかりとバイバイ出来た…

もう少しで長男は2歳になる。 言葉の発達 パパ・ママ、やアンパンマンが少し前まで言えていたのに、言えなくなってしまった。「あう」とか「あ」とか「いー」とかが多い。唯一「わんわん」は言える。犬だけでなく猫や熊も含めて「わんわん、わんわん」言って…

長女作、くらげ博物館 くらげについてのパンフレットも作っていただいた 幼稚園落ちた x ね、ではないが「歩けないとねぇ、ちょっと」とのことで、長男が有力候補だった幼稚園 (障害児も受け入れている) に断られてしまった。 なんとなくそうなるだろうなと…

僕はプロテインが嫌いである。正確にはプロテインの独特な味が好みでは無い。 人工甘味料の味がするもの、チョコやバナナ等味付けされているもの、色々と試したがどうも好きになれない。最終的にはプレーンで落ち着いている。 朝ご飯をしっかりと食べて、昼…

東京女子医科大学へ数ヶ月ぶりに通院した。長男は成長は見られるものの、想定していたよりも遅い旨を伝えられた。 リハビリ 関節が硬くなったり骨が曲がったりはしていない 体育座りの状態にして後ろから足を動かしていざりの練習をする うつ伏せの状態から…

郵便で遺伝子治療についてのアンケートが届いたので、メモ。 遺伝子治療に関する背景情報 予測されている遺伝子治療の利点 病気の進行を止め、骨格筋、心機能、呼吸の機能をある程度改善する可能性がある 治療開始時期により効果が異なり、進行の初期段階で…

長男が最近寝返りをやっと自分からやり始めて部屋の端から端まで移動するようになった。 ただそれだけだが、とても嬉しい。 自分で自由に移動出来る素晴らしさに、やっと気付けた1歳半ば。このままずりばいも出来るようになってほしいと切に願う。 長女作ひ…

永田町で行われた筋ジストロフィー勉強会に参加してきた 筋ジストロフィーの治験を前にして家族が知っておくべきことに関して、様々なことを教えていただいた。 エクソン・スキッピング (DMD 治療薬ビルトラルセン) 福山型にも効果があると思われる薬で、異…

東京女子医科大学病院へ先生の話を聞いて少しだけ元気をもらった。 リハビリの先生との会話✍ 寝返り、うつ伏せをもっと訓練したほうが良い うつ伏せの状態でお尻を抑えることにより寝返りのサポートになる お座りの際、片足立てて体育座りのようにする練習も…

風の噂で福山型の先輩が亡くなられたと聞いて、改めて長男の寿命が短いことを認識する。 薬がもうすぐ出るような界隈の空気だが、ずっと前からこんな状態であるような気もして期待してはいけないのだと感じる時が多い。 長男はポコちゃんに似ていて、笑顔が…

リハビリ内容 ピーナッツボールの上に座らせてバランス感覚と足腰を鍛える 20min 足首のマッサージ 5min うつ伏せの練習 10min なかなかうつ伏せに慣れず、困っている。何か良い方法は無いだろうか。。 東京女子医科大学で先月、リハビリの先生に直ぐに疲れ…

朝のリハビリ ピーナッツボールの上に座って足腰とバランス感覚を鍛える 20min 靴ではなく今回は裸足でリハビリしてみた。地面に足が着く感覚を覚えてほしく 🙏 内側に足首が曲がってしまう為、それをどうにか自分の意思で外側に向けて足を支えられるようにな…

朝のリハビリ 足首のマッサージ 5min 仰向けで足をまっすぐにして顔につける 3min ピーナッツボールの上に座って足腰とバランス感覚を鍛える 15min お風呂で座らせると内側に足首がそりがちになってきている。足首が固まってきたということかな。 どこかで日…

朝のリハビリ ピーナッツボールに座らせて足腰を鍛える 8min うつ伏せの練習 4min

本日、朝寝坊してしまったのと長男が寝ていた為に朝のリハビリ出来ず。 室内用の乗り物でガードが付いて横・後ろに倒れない乗り物を探していたが、トイザらスに幾つかあった。 座るところが角ばっているものはその分足が長く無いと地面に届かない為、次のよ…

朝のリハビリ ピーナッツボールに座らせて足腰を鍛える 15min うつ伏せの練習 20min 仰向けで足を顔につけるようにするマッサージ 5min ちょっと早いけれど、太鼓の玩具をクリスマスプレゼントした😄 夜ご飯は鯖ハンバーグと松阪牛をいただきました🙏🐮

朝のリハビリ うつ伏せの練習 15min 座った状態から起き上がる練習 25回 車の玩具に乗って後ろに下がる練習 20min ピーナッツボールに座ってiPadで絵を描きつつ足腰を鍛える練習 15min 長男の泣き声が大きくなってきた😄 車の中でビデオを観る時に目が悪くなら…

朝のリハビリ ピーナッツボールに乗ってバランス感覚と足腰を鍛える 15min バイクの玩具に乗って後ろに移動 15min 足首のマッサージ サポートしながらスクワット 1min 東京女子医科大学病院で初リハビリ 足の力は強いが手の力が弱いため、うつ伏せから、手を…