2021/04/15

長男が最近ようやく「ぱぱ」に続いて「まま」が言えるようになり、分からないが何らか伝えたい気持ちがとても伝わってくるくらいに訴えてくるようになった。ずりばいが足ではなく全身で進む形で進んでいるので、それを是正したほうが良いとリハビリの先生に…

井原 慶子 さんかっちょいい

スピーチ概要 自分に自信がなく、何をやっても中途半端だった 大学生の頃にレースクイーンモデルとなり、その時に競技に参加する人たちの「本気」を見た 生まれたからには自分の頭と体の力を最大限発揮してみたい、とその時感じた 大学4年間で1000万円を貯蓄…

2021/02/09 ぽえむ

僕はしぬのがめちゃくちゃ恐くなるタイミングが、時々くる。 子どもの時は誰しもあるかもしれないけれど、しぬのと同じくらいに体臭とか汗っかきとかデコ広とか色々とコンプレックスも相まり、自分に自信が無かったからか、「この世の中」が恐かった。 この…

2021/01/29 ぽえむ

毎週金曜日22:00は、友達とのもくもく会を実施するスケジュールを入れている。 この友達の学歴と知能が物凄く高いことは知っていたが、スコットランドで500年以上の歴史を持ちハリーポッターの舞台にもなった「グラスゴー大学 (The University of Glasgow)」…

ビルトラルセン (販売名ビルテプソ静注250mg) が 2020/05/20 に発売された

自作いざり車椅子 ビルトラルセンについて デュシェンヌ型筋ジストロフィーのエクソン53を標的とするアンチセンス核酸 エクソン45-52に変異を持つ患者のみが対象 デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の7.7%程度に過ぎない デュシェンヌ型以外の新薬について …

長男、初トイレ

もうすぐ幼稚園が始まる 嫁様は「長男と同年代の子が普通に喋って動いている姿を見て、幼稚園に通うよりも療育園に通った方が良いのでは.. 」と。普通の子と一緒の方が長男もより成長する、と病院の先生に教わったものの、確かに長男、もしくは嫁様が辛そう…

長男、無事いざる

2021/01/14 ふと机の下に置いた長男が机の足をつかって方向転換をしながら、いざりを突然初めた... 手をあまり使わず芋虫のように進みノロノロ分速1mなスピード感だが、着実に進むその姿に家族全員歓喜した。 筋ジストロフィーの福山型に少し抗えた気がした…

障害者向け自動車税の還付について

我が子は障害者等級1級で、自動車税が掛かりません。正確には年度末に還付金として返ってきます。 還付金の受け取り方法 「県税還付 (充当) 通知書兼送金通知書」が県 (xx県自動車税事務所長) から郵送されます。 現金受領の場合、特定の銀行 (うちの県はり…

息子に三輪車を購入したい

外用に筋ジストロフィー症の息子の三輪車を購入する為、各社製品を比較検討しました。 boso 特徴 回転式 4イン1トライク ペダルロック可 双方向シート 安全ガード 足置き 重量が12kgあるため、我が子が押し進めるのが辛そう。 UBRAVOO 特徴 6IN1 後輪にブレ…

2020/11/13 ぽえむ

久しぶりに夢をみた気がする。 子どもが大人になって素っ気なくなり、小さい頃にもっと接すれば良かったと後悔する夢を。 全く構ってくれなくなった子どもたちを見ながら、走馬灯のように小さい頃にはしゃぐ子供たちを思い出していた。

長女が幼稚園で食べた後の洗い物が好き

幼稚園で食べた後丸めて持って帰ってくる愛しいアルミホイル 長引く風邪 長女が 10/23 から咳が続いており、病院から処方された薬もあまり効き目が無い。悪化している気もするが大丈夫だろうか。。 11/02 に病院に行ったところ長男も熱が出ていることが判明…

三富今昔村が予想を超えた楽しさだった。

埼玉県は入間郡三芳町上富1589-2にある 三富今昔村 に行ってきた。 かつて不法投棄が繰り返されるゴミの山だった場所を緑を五感で楽しむテーマパーク化したとのことで、深呼吸しながら森を歩いた。 人はコロナ禍でそれほどいないように見えたが、家族連れが…

2020-09-12 ぽえむ

おもちゃを選ぶ長男 妻が長男の乗っているおもちゃの車に鯖缶を積むことによって、筋トレを負荷を掛ける方法を発案!いい感じ。 地元の友達 (電気系統の車整備士) に売却する車の ETC とドライブレコーダーを外してもらった。 近々結婚するらしい。 直接久し…

2020-09-11 日記

4歳長女作、鬼滅 今日は東京小児に初めて来ている。 PT/OTを長男が受けるのを見に来るために。 家の中では良く喋るが、外だと機嫌が良くとも身体を左右に揺らして踊るくらいで、全く喋らない。後は欲しい玩具を指差して「あ、あ、」と言うくらい 泣いている…

2020-09-02

長男がズリバイ(座った状態でゆっくり回転するのみだが)出来るようになった。 と同時に折角出来たこのズリバイも、成長も数年後には消え去るのかと思うと悲しい気もする。 長男氏は、この夏はもう2ヶ月くらい、ほとんど食事をとってない。元気はあるが、以…