珈琲と一人口

今日も一日生きてみましょうか

ビルトラルセン (販売名ビルテプソ静注250mg) が 2020/05/20 に発売された

自作いざり車椅子 ビルトラルセンについて デュシェンヌ型筋ジストロフィーのエクソン53を標的とするアンチセンス核酸 エクソン45-52に変異を持つ患者のみが対象 デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の7.7%程度に過ぎない デュシェンヌ型以外の新薬について …

長男、初トイレ

もうすぐ幼稚園が始まる 嫁様は「長男と同年代の子が普通に喋って動いている姿を見て、幼稚園に通うよりも療育園に通った方が良いのでは.. 」と。普通の子と一緒の方が長男もより成長する、と病院の先生に教わったものの、確かに長男、もしくは嫁様が辛そう…

長男、無事いざる

2021/01/14 ふと机の下に置いた長男が机の足をつかって方向転換をしながら、いざりを突然初めた... 手をあまり使わず芋虫のように進みノロノロ分速1mなスピード感だが、着実に進むその姿に家族全員歓喜した。 筋ジストロフィーの福山型に少し抗えた気がした…

障害者向け自動車税の還付について

我が子は障害者等級1級で、自動車税が掛かりません。正確には年度末に還付金として返ってきます。 還付金の受け取り方法 「県税還付 (充当) 通知書兼送金通知書」が県 (xx県自動車税事務所長) から郵送されます。 現金受領の場合、特定の銀行 (うちの県はり…

息子に三輪車を購入したい

外用に筋ジストロフィー症の息子の三輪車を購入する為、各社製品を比較検討しました。 boso 特徴 回転式 4イン1トライク ペダルロック可 双方向シート 安全ガード 足置き 重量が12kgあるため、我が子が押し進めるのが辛そう。 UBRAVOO 特徴 6IN1 後輪にブレ…

久しぶりに夢をみた気がする。 子どもが大人になって素っ気なくなり、小さい頃にもっと接すれば良かったと後悔する夢を。 全く構ってくれなくなった子どもたちを見ながら、走馬灯のように小さい頃にはしゃぐ子供たちを思い出していた。

長女が幼稚園で食べた後の洗い物が好き

幼稚園で食べた後丸めて持って帰ってくる愛しいアルミホイル 長引く風邪 長女が 10/23 から咳が続いており、病院から処方された薬もあまり効き目が無い。悪化している気もするが大丈夫だろうか。。 11/02 に病院に行ったところ長男も熱が出ていることが判明…

三富今昔村が予想を超えた楽しさだった。

埼玉県は入間郡三芳町上富1589-2にある 三富今昔村 に行ってきた。 かつて不法投棄が繰り返されるゴミの山だった場所を緑を五感で楽しむテーマパーク化したとのことで、深呼吸しながら森を歩いた。 人はコロナ禍でそれほどいないように見えたが、家族連れが…

2020-09-12

おもちゃを選ぶ長男 最近のハイライト 妻が長男の乗っているおもちゃの車に鯖缶を積むことによって、筋トレを負荷を掛ける方法を発案!いい感じ。 地元の友達 (電気系統の車整備士) に売却する車の ETC とドライブレコーダーを外してもらった。 近々結婚する…

2020-09-11

4歳長女作、鬼滅 今日は東京小児に初めて来ている。 PT/OTを長男が受けるのを見に来るために。 家の中では良く喋るが、外だと機嫌が良くとも身体を左右に揺らして踊るくらいで、全く喋らない。後は欲しい玩具を指差して「あ、あ、」と言うくらい 泣いている…

2020-09-02

長男がズリバイ(座った状態でゆっくり回転するのみだが)出来るようになった。 と同時に折角出来たこのズリバイも、成長も数年後には消え去るのかと思うと悲しい気もする。 長男氏は、この夏はもう2ヶ月くらい、ほとんど食事をとってない。元気はあるが、以…

戸建の売却と注文住宅の購入計画

経緯 僕は2016年後半に戸建を購入し、4年になる。 現在の自宅は3階建てで細長いのだが、長男が近い将来車椅子生活になる為、現在の自宅を売却して広い土地と注文住宅 (平屋か2階建て) を購入し、長男の生活範囲を広げるのと、それに伴う介護等の難度低下を図…

短下肢装具

長男に短下肢装具をつけるかどうか、PT さんによって意見が分かれる。現状の状態であればつけずに足首を動かし運動した方が良い、足首が硬くなり内反してきているので将来の予防のためにも短下肢装具を装着した方が良い。。 目的 長男が短下肢装具を利用する…

幼稚園

家から車で10min 程度のところにある幼稚園に面接へ (妻が)。 心臓バクバクながらも、面談も無事 (?) 終わったようで良かった。母子通園による入園自体は問題無いとのことで、願書の提出が間に合えば (定員内で提出出来れば)、入園出来そうである。 母子通園…

女子医

今日は女子医へ立位を獲得する為の長下肢装具の型を作りに。 全身すっぽんぽんになり、乳首より下の全身をラップで巻いて、白い石膏のような液体を包帯へ浸してぐるぐる巻きに。 吐く寸前まで泣きわめいた。けれども吐かずに最後はしっかりとバイバイ出来た…

2020-07-18

もう少しで長男は2歳になる。 言葉の発達 パパ・ママ、やアンパンマンが少し前まで言えていたのに、言えなくなってしまった。「あう」とか「あ」とか「いー」とかが多い。唯一「わんわん」は言える。犬だけでなく猫や熊も含めて「わんわん、わんわん」言って…

幼稚園

長女作、くらげ博物館 くらげについてのパンフレットも作っていただいた 幼稚園落ちた x ね、ではないが「歩けないとねぇ、ちょっと」とのことで、長男が有力候補だった幼稚園 (障害児も受け入れている) に断られてしまった。 なんとなくそうなるだろうなと…

2020-06-24

僕はプロテインが嫌いである。正確にはプロテインの独特な味が好みでは無い。 人工甘味料の味がするもの、チョコやバナナ等味付けされているもの、色々と試したがどうも好きになれない。最終的にはプレーンで落ち着いている。 朝ご飯をしっかりと食べて、昼…

2020-06-20

自分の子に差別を教える場合はどうすればいいのだろうか。 マーティン・ルーサー・キング・ジュニア (Martin Luther King Jr.) 牧師の暗殺をきっかけにして、アメリカの学校教師ジェーン・エリオット (Jane Elliott) 先生はこの死と人種差別に対し、徹底した…

久しぶりの遠出 (通院)

東京女子医科大学へ数ヶ月ぶりに通院した。長男は成長は見られるものの、想定していたよりも遅い旨を伝えられた。 リハビリ 関節が硬くなったり骨が曲がったりはしていない 体育座りの状態にして後ろから足を動かしていざりの練習をする うつ伏せの状態から…

2020-06-11

前置き 僕は家庭や趣味が大事であり、同じくらい人生に時間を費やすであろう仕事も、同じくらいに大事である。仕事だけに集中してはならないし、仕事よりも趣味や家庭が大事になってはならないと考えている。仕事は人生のパートナーと考えており、意義ある存…

2020-06-10 遺伝子治療について

郵便で遺伝子治療についてのアンケートが届いたので、メモ。 遺伝子治療に関する背景情報 予測されている遺伝子治療の利点 病気の進行を止め、骨格筋、心機能、呼吸の機能をある程度改善する可能性がある 治療開始時期により効果が異なり、進行の初期段階で…

2020-06-05

今日の作業療法 (OT: Occupational Therapist) 座ったときの所作 お尻の位置を後ろにくるようにして背筋が真っ直ぐにすること 横にあるモノを取る時に腰の回転をすることで腰が硬くならないようにすること 手指足指が丸まってしまっている時は開いて腱を伸ば…

2020-06-01

近頃の振り返り 長男のよだれが減ってきて嬉しい 笑うと滝のように出ていたのが、お口が開いていても出なくなってきた よだれの総量が減っているのであれば芳しくないが 長男・長女共にコロナで自粛生活をしているお陰か風邪を引いていない と思ったら幼稚園…

2020-05-30

30近くになるまで自分の体臭を意識したことが無かったが、リモートワークになり自分の部屋が臭うことに、ふと気付いた。気付いていたけど気付きたくなくてあえて気付かないようにしていたのかもしれない。 元中の友達に(真面目に)聞いてみると、やはり臭い…

長男が良く喋るようになった

2020/05/11 この日は冷房が必要になるくらい暖かくなり、室温は28度まで上昇した。早くも夏を感じた日だった。 お昼寝中の長男 長男はあと数か月で二歳になる。今彼の身体は次のような状態。 表情、仕草 こちらが笑うと長男も笑う。 特に最近は良く声を出す…

長男が「パパ」と一度だけ呼んでくれた

2020/04/29 の振り返り 長男を右腕に抱きながら歯を磨いていたところ、「んーーー、パパ、パパ、パパ」と呼んでくれた(気のせいかもしれないが)。 もう、物凄く感極まった。言語に関してはあまり喋れる気配無く、「わんわん」しか殆ど発していなかったから…

2020-04-27

今日の振り返り リモートワークになり通勤時間に時間と体力を削がれなくなった分、一日に3時間程度は余裕のある時間が取れている気がする。 であるにも関わらず、読書や個人的な勉強の進みが遅いのでなんとかしなければならない。 次の方法を試してみる。 や…

2020-04-24

猫飼いたい。 https://www.youtube.com/watch?v=n2xRAdtH6-U 取り敢えず周りの人たちを養えるくらい稼げるよう精進しなければ。。。。。もうつべこべ言ってられる年齢ではない。必死でやらねば。残された時間は限りなく少ない。 プログラミングの反復練習は…

2020-04-23

楽しんで知識つけることが大事で、大量の積ん読はとても恵まれている環境であると再度認識。 私ははまらないと本当に長続きしないので最近無理やり「やったー新しいことが知れる、楽しい」と思うようにしてる。 NISA の口座を開設、審査中。 知名度から安易…