珈琲と一人口

今日も一日生きてみましょうか

久しぶりの遠出 (通院)

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東京女子医科大学へ数ヶ月ぶりに通院した。長男は成長は見られるものの、想定していたよりも遅い旨を伝えられた。

リハビリ

  • 関節が硬くなったり骨が曲がったりはしていない
  • 体育座りの状態にして後ろから足を動かしていざりの練習をする
  • うつ伏せの状態から足をM字にして起き上がる練習をする
  • 座った状態から前屈みになり斜め横に倒れて仰向けの状態になれる練習をする
  • 足を揃えて前屈し筋を伸ばすストレッチは (関節を痛める為) 関節を抑えず、太ももの関節手前を持ち引き伸ばす

診察

  • 長男のあばら骨が出っ張っているが、問題無いか
    • 鳩胸の状態だが、治療の必要は無い
    • ロート胸の場合 (凹む) は手術が必要になるケースがある
  • 背骨の曲がり具合は大丈夫か
    • 立位を付け始めてから気にすれば良い
    • まだ問題無い
  • 保育園や幼稚園通えるレベルなのか
    • 通えるレベルには成長している
  • 保育園通うのに看護師さんつけるか
    • ご飯は食べれるし、大きな問題は無いと思うので看護師は不要
    • 皆看護師はつけていない
    • 最終的には幼稚園の方針による
  • 保育園 (幼稚園) のメリット
    • 保育園は両親から与えられないことを与えてもらう環境
    • 多くの単語や言葉を教えてもらえるので刺激になり覚える
    • 年齢が同じか、周りがおしゃべりしてくれる環境が良さそう
  • 保育園 (幼稚園) の注意 (留意) 点
    • 動けないから他の子が突進したら倒されてしまう
    • 運動レベルは1歳前の状態と認識する
    • 同じ年の子と接するのが厳しそうであれば、1つ学年を下げて混ぜてもらうことを検討する
      • 若しくは同じ学年に入れてもらい、他の子に助けてもらうという手段もある
        • デメリットは優しい子が周りにいてなんでもかんでも手伝って本人が出来るのでしなくなってしまう可能性がある
    • あまり保育園側に負荷を掛けると保育園が警戒してしまう
      • 保育園が過去に筋ジストロフィーを見た経験があるとベスト
      • 近くにあれば紹介してもらうと尚良い
      • 頭が固い保育園よりは、多様性を重視する未来志向型の保育園が良い
    • 熱性けいれんは半数のお子さんにあるので念の為注意
    • 空腹にされると血糖の維持が難しいので間食してもらうのが良い
    • 手足口病とヘルパンギーナの感染情報は先生から早めに伝えてもらう
  • 心臓や呼吸器系に影響が出る年齢
    • 心臓や呼吸系に影響が出てくるのは10歳以降なので心配しなくて良い
  • 夜2~3時間毎に起きてしまうのをどうにか改善できないか
    • 重症度と寝にくさは比例しているはず
      • 暖はその点、筋肉がある方なのに寝にくいのは違和感があるとのこと
    • おっぱいを辞めれば改善するかも
    • お腹いっぱいにすると改善するかも
    • 薬を使う手もある
      • ロゼレム: 脳の活動を抑える薬
      • メラトニン: 夜なので寝て下さい、と誘う薬 (結構使っている患者いる)
    • 福山型は筋肉量が少ない為、健常者の5,6倍寝ない
    • 保冷剤を脇の下に入れたりするのも良いかも
  • 西埼玉病院へ持っていく紹介状は書いてもらったのか
    • その場で手渡してもらった
  • 脳波とかを検査するのはいつ頃がいいのか
    • 頭の MRI は撮った方が良い
    • 脳波は痙攣などの治療の目安として使う
    • 瑞祥化が福山型だと遅いので, MRI でどのくらい神経伝達が発達出来ているか知れる

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疲れたのか、お風呂で寝落ちた