珈琲と一人口

今日も一日生きてみましょうか

福山型、ふくやまっこ

長男の筋ジストロフィー(福山型、ふくやまっこ)に関するカテゴリーです。

長女が幼稚園で食べた後の洗い物が好き

幼稚園で食べた後丸めて持って帰ってくる愛しいアルミホイル 長引く風邪 長女が 10/23 から咳が続いており、病院から処方された薬もあまり効き目が無い。悪化している気もするが大丈夫だろうか。。 11/02 に病院に行ったところ長男も熱が出ていることが判明…

2020-09-11

今日は東京小児に初めて来ている。 PT/OTを長男が受けるのを見に来るために。 家の中では良く喋るが、外だと機嫌が良くとも身体を左右に揺らして踊るくらいで、全く喋らない。後は欲しい玩具を指差して「あ、あ、」と言うくらい 泣いている子供の声を聞いて…

短下肢装具

長男に短下肢装具をつけるかどうか、PT さんによって意見が分かれる。現状の状態であればつけずに足首を動かし運動した方が良い、足首が硬くなり内反してきているので将来の予防のためにも短下肢装具を装着した方が良い。。 目的 長男が短下肢装具を利用する…

幼稚園

家から車で10min 程度のところにある幼稚園に面接へ (妻が)。 心臓バクバクながらも、面談も無事 (?) 終わったようで良かった。母子通園による入園自体は問題無いとのことで、願書の提出が間に合えば (定員内で提出出来れば)、入園出来そうである。 母子通園…

女子医

今日は女子医へ立位を獲得する為の長下肢装具の型を作りに。 全身すっぽんぽんになり、乳首より下の全身をラップで巻いて、白い石膏のような液体を包帯へ浸してぐるぐる巻きに。 吐く寸前まで泣きわめいた。けれども吐かずに最後はしっかりとバイバイ出来た…

2020-07-18

もう少しで長男は2歳になる。 言葉の発達 パパ・ママ、やアンパンマンが少し前まで言えていたのに、言えなくなってしまった。「あう」とか「あ」とか「いー」とかが多い。唯一「わんわん」は言える。犬だけでなく猫や熊も含めて「わんわん、わんわん」言って…

幼稚園

幼稚園落ちた x ね、ではないが「歩けないとねぇ、ちょっと」とのことで、長男が有力候補だった幼稚園 (障害児も受け入れている) に断られてしまった。 なんとなくそうなるだろうなとは思いつつ、実際に断られると悲しみが大きい。 とりあえず市役所に行き、…

2020-06-24

僕はプロテインが嫌いである。正確にはプロテインの独特な味が好みでは無い。 人工甘味料の味がするもの、チョコやバナナ等味付けされているもの、色々と試したがどうも好きになれない。最終的にはプレーンで落ち着いている。 朝ご飯をしっかりと食べて、昼…

久しぶりの遠出 (通院)

東京女子医科大学へ数ヶ月ぶりに通院した。長男は成長は見られるものの、想定していたよりも遅い旨を伝えられた。 リハビリ 関節が硬くなったり骨が曲がったりはしていない 体育座りの状態にして後ろから足を動かしていざりの練習をする うつ伏せの状態から…

2020-06-10 遺伝子治療について

郵便で遺伝子治療についてのアンケートが届いたので、メモ。 遺伝子治療に関する背景情報 予測されている遺伝子治療の利点 病気の進行を止め、骨格筋、心機能、呼吸の機能をある程度改善する可能性がある 治療開始時期により効果が異なり、進行の初期段階で…

2020-06-05

今日の作業療法 (OT: Occupational Therapist) 座ったときの所作 お尻の位置を後ろにくるようにして背筋が真っ直ぐにすること 横にあるモノを取る時に腰の回転をすることで腰が硬くならないようにすること 手指足指が丸まってしまっている時は開いて腱を伸ば…

長男が良く喋るようになった

2020/05/11 この日は冷房が必要になるくらい暖かくなり、室温は28度まで上昇した。早くも夏を感じた日だった。 お昼寝中の長男 長男はあと数か月で二歳になる。今彼の身体は次のような状態。 表情、仕草 こちらが笑うと長男も笑う。 特に最近は良く声を出す…

長男が「パパ」と一度だけ呼んでくれた

2020/04/29 の振り返り 長男を右腕に抱きながら歯を磨いていたところ、「んーーー、パパ、パパ、パパ」と呼んでくれた(気のせいかもしれないが)。 もう、物凄く感極まった。言語に関してはあまり喋れる気配無く、「わんわん」しか殆ど発していなかったから…

2020-04-19 保険の精査が完了

納豆はかけるよりもご飯に混ぜて食べる派。 Zero second thinking 3階の子供部屋を3時間掛けて片付けた。3年越しくらいに達成出来とてもスッキリした。 GTD が少し進んだ(自分のプライベートなタスクたち)。 保険の精査と解約。 スプレッドシートに保険毎…

2020-04-16

Zero second thinking Twitter 等 SNS は情報収集の為に見ている。見ている、はずだが気が付くと沼にはまっている。 時間を3min 等区切って見るように心掛けたい。 注力すべき時に集中力が散漫し情弱たる自分が完成するが時間管理により aufheben (止揚) さ…

2020-04-14

Today's 0 second thinking 長男が歩行器に座って前に進めるようになった GTD (Getting Things Done) というタスク管理手法を実践中。 無償でコーチングしてくれている文ちゃんには本当に感謝。 コロナウィルスが蔓延っている為、両親・親戚に会わないように…

2020-02-25

長男が最近寝返りをやっと自分からやり始めて部屋の端から端まで移動するようになった。 ただそれだけだが、とても嬉しい。 自分で自由に移動出来る素晴らしさに、やっと気付けた1歳半ば。このままずりばいも出来るようになってほしいと切に願う。 長女作ひ…

2020-02-07

長女、長男共にHuman metapneumovirus (ヒトニューモウイルス)に掛かった。 長女、熱37.8が出て平熱に戻るも、咳が酷く胸が痛いと訴える。肺炎ではなく肋骨肋軟骨移行部症候群ではないかとのことで、静観。 長男、熱37.8 -> 37.2 に下がるも咳が出て寝食出来…

2020-01-21

風の噂で福山型の先輩が亡くなられたと聞いて、改めて長男の寿命が短いことを認識する。 薬がもうすぐ出るような界隈の空気だが、ずっと前からこんな状態であるような気もして期待してはいけないのだと感じる時が多い。 長男はポコちゃんに似ていて、笑顔が…

2020-01-03

リハビリ内容 ピーナッツボールの上に座らせてバランス感覚と足腰を鍛える 20min 足首のマッサージ 5min うつ伏せの練習 10min なかなかうつ伏せに慣れず、困っている。何か良い方法は無いだろうか。。 東京女子医科大学で先月、リハビリの先生に直ぐに疲れ…

2019-12-30

朝のリハビリ ピーナッツボールの上に座って足腰とバランス感覚を鍛える 20min 靴ではなく今回は裸足でリハビリしてみた。地面に足が着く感覚を覚えてほしく 🙏 内側に足首が曲がってしまう為、それをどうにか自分の意思で外側に向けて足を支えられるようにな…

2019-12-29

朝のリハビリ 足首のマッサージ 5min 仰向けで足をまっすぐにして顔につける 3min ピーナッツボールの上に座って足腰とバランス感覚を鍛える 15min お風呂で座らせると内側に足首がそりがちになってきている。足首が固まってきたということかな。 どこかで日…

2019-12-24

朝のリハビリ ピーナッツボールに座らせて足腰を鍛える 8min うつ伏せの練習 4min

2019-12-23

本日、朝寝坊してしまったのと長男が寝ていた為に朝のリハビリ出来ず。 室内用の乗り物でガードが付いて横・後ろに倒れない乗り物を探していたが、トイザらスに幾つかあった。 座るところが角ばっているものはその分足が長く無いと地面に届かない為、次のよ…

2019-12-22

朝のリハビリ ピーナッツボールに座らせて足腰を鍛える 15min うつ伏せの練習 20min 仰向けで足を顔につけるようにするマッサージ 5min ちょっと早いけれど、太鼓の玩具をクリスマスプレゼントした😄 夜ご飯は鯖ハンバーグと松阪牛をいただきました🙏🐮

2019-12-20

朝のリハビリ うつ伏せの練習 15min 座った状態から起き上がる練習 25回 車の玩具に乗って後ろに下がる練習 20min ピーナッツボールに座ってiPadで絵を描きつつ足腰を鍛える練習 15min 長男の泣き声が大きくなってきた😄 車の中でビデオを観る時に目が悪くなら…

2019-12-19

朝のリハビリ ピーナッツボールに乗ってバランス感覚と足腰を鍛える 15min バイクの玩具に乗って後ろに移動 15min 足首のマッサージ サポートしながらスクワット 1min 東京女子医科大学病院で初リハビリ 足の力は強いが手の力が弱いため、うつ伏せから、手を…

2019-12-15

朝のリハビリ バイクの玩具に乗って後ろに移動 25min ピーナッツボールに乗って足腰を鍛える 10min 今日はトイザらスで、サイドガードがあるベンツの玩具を購入した。 これでリハビリを楽しめるといいなと思う。 夜ご飯 大根は辛いほうが栄養価が高いのか?…

2019-12-14

長男が指差しが出来るようになり、アンパンマンを言えるようになり、アンパンマンのパンツを指差ししながら、それを取られると怒るようになった。成長が嬉しい。

2019-12-13

朝のリハビリ ピーナッツボールに座り足腰を鍛える 8min うつ伏せの練習 5min 玩具に跨り足腰を鍛える 4min 咳と痰が続いており、夜も数時間おきに泣いて、昼間も構ってもらえないとすぐ泣くので嫁の疲労が激しく吐き気等もある。 昨日の夜は仲良しと牡蠣を…