近頃の長男 膝が固くなり常に足を曲げていることが多くなった。 膝を伸ばそうとすると痛がる。 「まま」「ぱぱ」「あっち」「こわい」をメインに、「あいだーこわーっちきー」等独自の言語を発言する。 ズリバイは独自の両足首を持ちながら進むスタイル。 日…

幼稚園（プレ）に通うと鬼瓦のような顔になりながら泣くのを耐えていた、リハビリの先生が家に来ても泣いてリハビリできない、あの長男が。。。本日は泣かなかったとのこと！！！奇跡！ 一方で足がカエルのように内反してきて、膝が固くなってきている。まっ…

長男が最近ようやく「ぱぱ」に続いて「まま」が言えるようになり、分からないが何らか伝えたい気持ちがとても伝わってくるくらいに訴えてくるようになった。ずりばいが足ではなく全身で進む形で進んでいるので、それを是正したほうが良いとリハビリの先生に…

自作いざり車椅子 ビルトラルセンについて デュシェンヌ型筋ジストロフィーのエクソン53を標的とするアンチセンス核酸 エクソン45-52に変異を持つ患者のみが対象 デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の7.7%程度に過ぎない デュシェンヌ型以外の新薬について …

もうすぐ幼稚園が始まる 嫁様は「長男と同年代の子が普通に喋って動いている姿を見て、幼稚園に通うよりも療育園に通った方が良いのでは.. 」と。普通の子と一緒の方が長男もより成長する、と病院の先生に教わったものの、確かに長男、もしくは嫁様が辛そう…

2021/01/14 ふと机の下に置いた長男が机の足をつかって方向転換をしながら、いざりを突然初めた... 手をあまり使わず芋虫のように進みノロノロ分速1mなスピード感だが、着実に進むその姿に家族全員歓喜した。 筋ジストロフィーの福山型に少し抗えた気がした…

外用に筋ジストロフィー症の息子の三輪車を購入する為、各社製品を比較検討しました。 boso 特徴 回転式 4イン1トライク ペダルロック可 双方向シート 安全ガード 足置き 重量が12kgあるため、我が子が押し進めるのが辛そう。 UBRAVOO 特徴 6IN1 後輪にブレ…

幼稚園で食べた後丸めて持って帰ってくる愛しいアルミホイル 長引く風邪 長女が 10/23 から咳が続いており、病院から処方された薬もあまり効き目が無い。悪化している気もするが大丈夫だろうか。。 11/02 に病院に行ったところ長男も熱が出ていることが判明…

4歳長女作、鬼滅 今日は東京小児に初めて来ている。 PT/OTを長男が受けるのを見に来るために。 家の中では良く喋るが、外だと機嫌が良くとも身体を左右に揺らして踊るくらいで、全く喋らない。後は欲しい玩具を指差して「あ、あ、」と言うくらい 泣いている…

長男に短下肢装具をつけるかどうか、PT さんによって意見が分かれる。現状の状態であればつけずに足首を動かし運動した方が良い、足首が硬くなり内反してきているので将来の予防のためにも短下肢装具を装着した方が良い。。 目的 長男が短下肢装具を利用する…

家から車で10min 程度のところにある幼稚園に面接へ (妻が)。 心臓バクバクながらも、面談も無事 (?) 終わったようで良かった。母子通園による入園自体は問題無いとのことで、願書の提出が間に合えば (定員内で提出出来れば)、入園出来そうである。 母子通園…

今日は女子医へ立位を獲得する為の長下肢装具の型を作りに。 全身すっぽんぽんになり、乳首より下の全身をラップで巻いて、白い石膏のような液体を包帯へ浸してぐるぐる巻きに。 吐く寸前まで泣きわめいた。けれども吐かずに最後はしっかりとバイバイ出来た…

もう少しで長男は2歳になる。 言葉の発達 パパ・ママ、やアンパンマンが少し前まで言えていたのに、言えなくなってしまった。「あう」とか「あ」とか「いー」とかが多い。唯一「わんわん」は言える。犬だけでなく猫や熊も含めて「わんわん、わんわん」言って…

長女作、くらげ博物館 くらげについてのパンフレットも作っていただいた 幼稚園落ちた x ね、ではないが「歩けないとねぇ、ちょっと」とのことで、長男が有力候補だった幼稚園 (障害児も受け入れている) に断られてしまった。 なんとなくそうなるだろうなと…

僕はプロテインが嫌いである。正確にはプロテインの独特な味が好みでは無い。 人工甘味料の味がするもの、チョコやバナナ等味付けされているもの、色々と試したがどうも好きになれない。最終的にはプレーンで落ち着いている。 朝ご飯をしっかりと食べて、昼…

東京女子医科大学へ数ヶ月ぶりに通院した。長男は成長は見られるものの、想定していたよりも遅い旨を伝えられた。 リハビリ 関節が硬くなったり骨が曲がったりはしていない 体育座りの状態にして後ろから足を動かしていざりの練習をする うつ伏せの状態から…

郵便で遺伝子治療についてのアンケートが届いたので、メモ。 遺伝子治療に関する背景情報 予測されている遺伝子治療の利点 病気の進行を止め、骨格筋、心機能、呼吸の機能をある程度改善する可能性がある 治療開始時期により効果が異なり、進行の初期段階で…

今日の作業療法 (OT: Occupational Therapist) 座ったときの所作 お尻の位置を後ろにくるようにして背筋が真っ直ぐにすること 横にあるモノを取る時に腰の回転をすることで腰が硬くならないようにすること 手指足指が丸まってしまっている時は開いて腱を伸ば…

2020/05/11 この日は冷房が必要になるくらい暖かくなり、室温は28度まで上昇した。早くも夏を感じた日だった。 お昼寝中の長男 長男はあと数か月で二歳になる。今彼の身体は次のような状態。 表情、仕草 こちらが笑うと長男も笑う。 特に最近は良く声を出す…

2020/04/29 の振り返り 長男を右腕に抱きながら歯を磨いていたところ、「んーーー、パパ、パパ、パパ」と呼んでくれた（気のせいかもしれないが）。 もう、物凄く感極まった。言語に関してはあまり喋れる気配無く、「わんわん」しか殆ど発していなかったから…

納豆はかけるよりもご飯に混ぜて食べる派。 Zero second thinking 3階の子供部屋を3時間掛けて片付けた。3年越しくらいに達成出来とてもスッキリした。 GTD が少し進んだ（自分のプライベートなタスクたち）。 保険の精査と解約。 スプレッドシートに保険毎…

Zero second thinking Twitter 等 SNS は情報収集の為に見ている。見ている、はずだが気が付くと沼にはまっている。 時間を3min 等区切って見るように心掛けたい。 注力すべき時に集中力が散漫し情弱たる自分が完成するが時間管理により aufheben (止揚) さ…

Today's 0 second thinking 長男が歩行器に座って前に進めるようになった GTD (Getting Things Done) というタスク管理手法を実践中。 無償でコーチングしてくれている文ちゃんには本当に感謝。 コロナウィルスが蔓延っている為、両親・親戚に会わないように…

長男が最近寝返りをやっと自分からやり始めて部屋の端から端まで移動するようになった。 ただそれだけだが、とても嬉しい。 自分で自由に移動出来る素晴らしさに、やっと気付けた1歳半ば。このままずりばいも出来るようになってほしいと切に願う。 長女作ひ…

長女、長男共にHuman metapneumovirus (ヒトニューモウイルス)に掛かった。 長女、熱37.8が出て平熱に戻るも、咳が酷く胸が痛いと訴える。肺炎ではなく肋骨肋軟骨移行部症候群ではないかとのことで、静観。 長男、熱37.8 -> 37.2 に下がるも咳が出て寝食出来…

風の噂で福山型の先輩が亡くなられたと聞いて、改めて長男の寿命が短いことを認識する。 薬がもうすぐ出るような界隈の空気だが、ずっと前からこんな状態であるような気もして期待してはいけないのだと感じる時が多い。 長男はポコちゃんに似ていて、笑顔が…

リハビリ内容 ピーナッツボールの上に座らせてバランス感覚と足腰を鍛える 20min 足首のマッサージ 5min うつ伏せの練習 10min なかなかうつ伏せに慣れず、困っている。何か良い方法は無いだろうか。。 東京女子医科大学で先月、リハビリの先生に直ぐに疲れ…

朝のリハビリ ピーナッツボールの上に座って足腰とバランス感覚を鍛える 20min 靴ではなく今回は裸足でリハビリしてみた。地面に足が着く感覚を覚えてほしく 🙏 内側に足首が曲がってしまう為、それをどうにか自分の意思で外側に向けて足を支えられるようにな…

朝のリハビリ 足首のマッサージ 5min 仰向けで足をまっすぐにして顔につける 3min ピーナッツボールの上に座って足腰とバランス感覚を鍛える 15min お風呂で座らせると内側に足首がそりがちになってきている。足首が固まってきたということかな。 どこかで日…

朝のリハビリ ピーナッツボールに座らせて足腰を鍛える 8min うつ伏せの練習 4min