珈琲と一人口

今日も一日生きてみましょうか

2020-01-25

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東京女子医科大学病院へ😄先生の話を聞いて少しだけ元気をもらった。

リハビリの先生との会話✍

  • 寝返り、うつ伏せをもっと訓練したほうが良い
    • うつ伏せの状態でお尻を抑えることにより寝返りのサポートになる
  • お座りの際、片足立てて体育座りのようにする練習も良い
  • 引き続き、前に倒して手で起きる練習をすることにより肩の力をつける
  • 靴を履くのは、足首が弱いからそれを補助する目的であり、地面に足をつける時に必ずしも必要ではない
  • リハビリの時に注意を逸らすのにピアノが良さそう

小児科の先生との会話✍

  • 夜寝る前や明け方は、自律神経ではなくて副交感神経が優位になっており、その場合はアレルギー体質の人は咳が出やすい
  • ホクナリンテープ(最大二週間)や抗生剤、メクチンは乱用しない方がいい
    • ラクビーは問題ない
  • 12歳くらいで必ず車椅子になる
  • 車椅子生活では殆ど動きが無くなるが、軽症だと30歳でも人工呼吸器使わない方もいる
  • 筋ジストロフィーでは無いが、神経疾患の新薬における効果について
  • 寝たきりで胃瘻の状態の方が歩けるようになったり、飲み込めるようになっている
    • 飲み込みはチューブの補助が必要
  • 筋ジストロフィーの新薬が出ても、知能が回復したり、飲み込みや心筋に一部補助が必要になる可能性がある
    • また、動くようになれても心筋は良くならなかったり、副作用も考えられる
  • 20,30代のことを今考えても仕方無い
    • 新薬が出てくると、前例が参考にならないので
  • その為、本人の状態を最良にしておくことが理想
    • 体の柔軟性が重要
  • リハビリで甘やかせていると、次第に硬くなってきて座れなくなることがある
    • わざとリハビリで力を抜いたり倒れたりするので、厳しさも必要
  • 筋肉の衰えを考慮し、今は在保持椅子は使わないで良さそう
  • 長男は意思疎通がし易いほう
  • 姉がいるからか、言葉を発するのは早いかもしれない
  • プロテインは別にとらなくてよい
  • 筋疾患は、低血糖になりやすい
  • 蛋白質をとるのは食事だけでよい
    • 乳製品をなるべく摂取させた方がよい
      • チーズ、ヨーグルト等
  • 横紋筋融解症になったら、ステロイドはすぐに使ってよい
  • どこの病院にもあるステロイドだが、投与の仕方が分からない先生もいる
    • ちょっと前はプレドニンを使っていて(喘息の薬)、それと同じ投与方法である

夜はいつも通り、オーガニックビュッフェを食べた。あまり見かけない、ほうれん草のマドレーヌがあり嬉しかった😆

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