東京女子医科大学病院へ😄先生の話を聞いて少しだけ元気をもらった。
リハビリの先生との会話✍
- 寝返り、うつ伏せをもっと訓練したほうが良い
- うつ伏せの状態でお尻を抑えることにより寝返りのサポートになる
- お座りの際、片足立てて体育座りのようにする練習も良い
- 引き続き、前に倒して手で起きる練習をすることにより肩の力をつける
- 靴を履くのは、足首が弱いからそれを補助する目的であり、地面に足をつける時に必ずしも必要ではない
- リハビリの時に注意を逸らすのにピアノが良さそう
小児科の先生との会話✍
- 夜寝る前や明け方は、自律神経ではなくて副交感神経が優位になっており、その場合はアレルギー体質の人は咳が出やすい
- ホクナリンテープ（最大二週間）や抗生剤、メクチンは乱用しない方がいい
- ラクビーは問題ない
- 12歳くらいで必ず車椅子になる
- 車椅子生活では殆ど動きが無くなるが、軽症だと30歳でも人工呼吸器使わない方もいる
- 筋ジストロフィーでは無いが、神経疾患の新薬における効果について
- 寝たきりで胃瘻の状態の方が歩けるようになったり、飲み込めるようになっている
- 飲み込みはチューブの補助が必要
- 筋ジストロフィーの新薬が出ても、知能が回復したり、飲み込みや心筋に一部補助が必要になる可能性がある
- また、動くようになれても心筋は良くならなかったり、副作用も考えられる
- 20,30代のことを今考えても仕方無い
- 新薬が出てくると、前例が参考にならないので
- その為、本人の状態を最良にしておくことが理想
- 体の柔軟性が重要
- リハビリで甘やかせていると、次第に硬くなってきて座れなくなることがある
- わざとリハビリで力を抜いたり倒れたりするので、厳しさも必要
- 筋肉の衰えを考慮し、今は在保持椅子は使わないで良さそう
- 長男は意思疎通がし易いほう
- 姉がいるからか、言葉を発するのは早いかもしれない
- プロテインは別にとらなくてよい
- 筋疾患は、低血糖になりやすい
- 蛋白質をとるのは食事だけでよい
- 乳製品をなるべく摂取させた方がよい
- チーズ、ヨーグルト等
- 乳製品をなるべく摂取させた方がよい
- 横紋筋融解症になったら、ステロイドはすぐに使ってよい
- どこの病院にもあるステロイドだが、投与の仕方が分からない先生もいる
- ちょっと前はプレドニンを使っていて（喘息の薬）、それと同じ投与方法である
夜はいつも通り、オーガニックビュッフェを食べた。あまり見かけない、ほうれん草のマドレーヌがあり嬉しかった😆
